Myelitis e.V.

Über den Betrieb

Myelitis e.V. ist eine seltene neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Diese Erkrankung kann Muskelschwäche, Lähmung, Gefühlsstörungen, unangenehme Nervenfühligkeit, Schmerzen durch Nervenschädigungen, spastische Lähmungen, Erschöpfung, Depressionen, Fehlfunktionen von Enddarm und Harnblase sowie sexuelle Störungen verursachen. Myelitis e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit Myelitis zu unterstützen und ihnen Informationen sowie ein Netzwerk von Betroffenen zur Verfügung zu stellen. Die Mitglieder von Myelitis e.V. teilen ihre persönlichen Erfahrungen mit den Symptomen, Diagnosen und Behandlungen der Erkrankung. Die Organisation betreibt Selbsthilfegruppen weltweit und sammelt regelmäßig medizinische Fachartikel, von denen die wichtigsten auf ihrer Website veröffentlicht werden. Insbesondere Informationen über Myelitis bei Kindern und Jugendlichen stehen dort zur Verfügung, einschließlich einer Liste von Kinderkliniken. Als deutsche Vertretung der internationalen Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) agiert Myelitis e.V. in einem internationalen Netzwerk mit über 11.000 Mitgliedern aus über 80 Ländern. Sowohl Myelitis e.V. als auch die SRNA setzen sich ehrenamtlich für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit verschiedenen neuroimmunologischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems ein, einschließlich akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), Neuromyelitis-optica-Spektrumerkrankung (NMO), Optikusneuritis und Transverser Myelitis. Die Website von Myelitis e.V. bietet umfangreiche und nützliche Informationen über die Krankheit. Es wurden wichtige Fachartikel ins Deutsche übersetzt, die sowohl für Betroffene als auch für Ärzte relevant sind. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, sich direkt an Mitglieder von Myelitis e.V. mit Fragen zu wenden. Myelitis e.V. ist Mitglied der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und bei RareConnect, einer Online-Community, registriert. Seit Februar 2018 ist Myelitis e.V. auch Mitglied bei EURORDIS, einer Organisation, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Transversale Myelitis (TM) ist eine seltene neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems, die zu einer Gruppe von neuroimmunologischen Erkrankungen gehört. Weitere ähnliche Erkrankungen sind die akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), die Optikusneuritis und die Neuromyelitis-optica-Spektrumerkrankungen. Diese Erkrankungen sind durch Entzündungen des zentralen Nervensystems gekennzeichnet, unterscheiden sich jedoch in der Position der Entzündung und dem Auftreten der Symptome. Die Symptome der TM umfassen Muskelschwäche, Lähmung, Gefühlsstörungen, unangenehme Nervenfühligkeit, Schmerzen durch Nervenschädigungen, spastische Lähmungen, Erschöpfung, Depressionen, Fehlfunktionen von Enddarm und Harnblase sowie sexuelle Störungen. TM kann akut auftreten oder sich langsam entwickeln. Die Diagnose von TM beinhaltet verschiedene Unterscheidungen, und die Erkrankung kann isoliert auftreten oder mit einer anderen Erkrankung in Verbindung stehen. In einigen Fällen tritt TM ohne erkennbare Ursache auf, was als idiopathische TM bezeichnet wird. Es wird vermutet, dass eine abnormale Aktivierung des Immunsystems gegen das Rückenmark selbst verantwortlich ist. Häufig entwickelt sich TM in Zusammenhang mit viralen oder bakteriellen Infektionen. Etwa ein Drittel der TM-Patienten berichtet von einer grippeartigen fiebrigen Erkrankung, die eng mit dem Beginn der neurologischen Symptome zusammenhängt. Es ist bekannt, dass Impfungen das Risiko für das Auftreten einer akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM), einer akuten Entzündung von Gehirn und Rückenmark, erhöhen können.

Branchen

Mehr Verband in Neuried